Уже несколько лет в нашем центре работает служба ранней помощи для семей, воспитывающих детей-инвалидов раннего возраста. В наш центр на реабилитацию эти дети приходят чаще всего с 3 лет. До 3 лет родители этих детей могут получить консультативно-диагностическую помощь психологов нашего отделения. Нашей главной задачей на таких встречах является определение сильных сторон ребенка и обучение родителей различным способам взаимодействия со своим малышом и специфическим методам с целью его оптимального развития с учетом его особенностей.
Для повышения эффективности работы по ранней помощи, для изучения передовых практик и новых технологий была запланирована учеба в рамках грантового проекта «Семейный круг».
В июне этого года я вместе с заведующей психолого-педагогического отделения Светланой Павловной прошли недельное обучение в Санкт-Петербургском Институте раннего вмешательства по программе «Организационные основы ранней помощи». На обучении мы познакомились с важными аспектами организации проведения процедур службы ранней помощи, методами и технологией работы с семьями.
Сначала хотелось бы рассказать немного о самом институте. Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства (ИРАВ) является первой в России организацией, которая начала проводить междисциплинарные программы помощи семьям с детьми раннего возраста с нарушениями или отставаниями в развитии, а также семьям социального риска. Институт был создан в 1992 году. Огромную организационную и методическую помощь при создании Института оказали специалисты из Швеции. В настоящее время Институт продолжает сотрудничать со службами раннего вмешательства Швеции, а также других стран – Норвегии, США, Великобритании, Финляндии.
Основными направлениями института являются:
- Обучение специалистов современным методам работы с детьми раннего возраста, включая детей группы социального и биологического риска, и также детей с различными нарушениями;
- Проведение профессиональных супервизий для специалистов, работающих в службах раннего вмешательства;
- Отработка и реализация программ раннего вмешательства для семей с детьми биологического риска и детьми с установленными нарушениями развития: индивидуальные и групповые занятия, группы социализации, родительские клубы;
- Диагностика нарушений: точная оценка слуха, функционального зрения, двигательного, когнитивного, коммуникативного и социально-эмоционального развития ребенка;
- Информационная поддержка родителей и специалистов;
- Организация поддержки социального включения детей-инвалидов и их семей в жизнь общества: организация перехода детей с нарушениями развития в детские сады, сопровождение детей в детских садах.
Самой важной миссией Института является реализация права ребенка на жизнь и развитие в семье. Институт оказывает профессиональную поддержку родителям детей с нарушениями с целью приобретения ими навыков взаимодействия, игры и ухода за ребенком с учетом его особенностей. Все услуги и виды поддержки направлены на улучшение повседневной жизни ребенка и семьи и включены в их естественную повседневную жизнь.
Ранняя помощь основывается на нескольких важных принципах.
Прежде всего, это, семейно-центрированный подход, который означает, что вся деятельность и рекомендации специалистов направлены на поддержку семьи и усиление способностей семьи обеспечить развитие и обучение ребенка, выстраивание программы для каждой конкретной семьи с учетом её культуры, уникальности ее ситуации, запроса, предпочтений, ресурсов и приоритетов.
Принцип функциональной направленности. Специалисты и родители помогают ребенку развивать навыки, необходимые в повседневной жизни, причем на основе активности самого ребенка, в той деятельности, которая повторяется ежедневно и нравится ребенку, в которой он может участвовать и учиться. В понятие контекста повседневных дел включаются различные ежедневные действия (рутины): чтение книжки, мытье рук, еда, смена подгузника, переодевание, прогулка, уборка игрушек и др.
Специалисты института выстраивают работу по ранней помощи, опираясь на Международную классификацию функционирования (МКФ), ограничения жизнедеятельности и здоровья по разным областям (доменам) развития. Функциональный подход сосредотачивается на развитии у ребенка способностей выполнять разные задачи, встающие перед ним в основных жизненных сферах, таких как:
- получение и применение знаний, нужных для игры, общения, творчества и пр.;
- выполнение задач, простых и сложных,
- общение с разными людьми в разных ситуациях для выполнения совместных дел, разделения информации, достижения взаимопонимания;
- забота о своем здоровье, в частности распознавание и сигнализация о факторах, ухудшающих здоровье, таких как боль, голод, усталость, холод;
- уход за своим телом и освоение таких умений, как умывание и мытье рук, чистка зубов, причесывание и пр.,
- помощь в повседневных делах;
- совершение различных движений: крупных, необходимых для поддержания позы во время еды, игры, передвижения в пространстве, мелких, необходимых для ухода за своим телом, творчества, игры и пр.;
- установление и развитие отношений с другими людьми;
- участие в различных общественных мероприятиях: детских праздниках, спортивных играх.
Таким образом, смысл функциональной реабилитации заключается в том, чтобы максимально рано выявить у ребенка нарушение развития, даже если ему не поставлен медицинский диагноз, и помочь ему развить разнообразные способности. Приведу пример. Известно, что если ребенок, у которого есть проблемы со слухом, в возрасте до года начнет носить слуховой аппарат, то в дальнейшем он не будет испытывать проблем с пониманием речи и общением. Но если озаботиться этим после трех лет – то потребуются огромные усилия, чтобы научить его говорить. Та же система применима и к детям с ослабленным зрением, детским церебральным параличом и многими другими заболеваниями. Чем раньше начинается обучение ребенка навыкам, нужным в повседневной жизни, тем больше у него шансов адаптироваться в социуме.
В институт обращаются самые различные семьи от заведомо нуждающихся в раннем вмешательстве до просто желающих проверить уровень развития своего ребёнка.
Давайте, я подробнее расскажу, как в Институте организована работа с семьями.
На первом этапе до записи на первичный приём администратором выясняются потребности, запросы семьи. Администратор просит семью заполнить анкеты, которые размещены на сайте института.
Родители дома заполняют диагностический опросник для оценки уровня развития, выявления риска нарушений дома. После заполнения диагностического опросника семья приглашается на первичный приём.
Важными задачам первичного приёма являются: выявление наличий ограничений в активности и участии ребенка; установление доверительных отношений с семьёй, оценка функционирования ребенка, определение того, что ребенок уже умеет делать хорошо, есть ли у него трудности, с чем они связаны. Приём ведут одновременно два специалиста (например, психолог и врач педиатр), они создают обстановку, максимально приближенную к домашней, в которой ребенок может показать все свои навыки и умения.
Целью первичной оценки является определение трудностей, с которыми сталкивается ребенок и его семья в повседневной жизни. Для этого необходимо получить общее описание типичного дня ребенка и его семьи, всех повседневных рутин (еда, одевание, умывание, туалет, игра, общение, познание), в которых ребенок обычно участвует. Такой обзор позволяет быстро составить представление о жизни ребенка и семьи и их трудностях.
Основными методами оценки являются: наблюдение за деятельностью ребенка в естественных для него ситуациях, беседа с родителями, опросники, знакомство с медицинскими документами, практические пробы (на основе игры с ребенком). На данном этапе специалистами применяются методики «Обзор дня» (Стивен фон Течнер), интервью «Типичный день», скрининговый опросник «Измерение активности в повседневной жизни». На приёме родители сразу становятся активными участниками и включаются в процесс функциональной реабилитации.
Встреча может происходить в службе ранней помощи, а также специалисты могут посетить семью дома. Во время интервью «Типичный день» семья подробно описывает каждую рутину, происходящую в течение дня, отмечая активность и участие ребенка, его самостоятельные умения, трудности, необходимую помощь со стороны взрослых. Под описание попадают такие моменты, как ритуал утреннего приветствия, умывание, туалет, одевание¬-раздевание, время еды, прогулка, игры, чтение книжек, обычные разговоры, участие в домашних делах, встречи с родственниками и другими людьми, перемещения между помещения внутри дома и на улице и т.д. Если во время описания возникают трудности с пониманием ситуации, родители могут показать, как обычно происходит рутина или принести домашнюю видеозапись. Вся информация заносится специалистами в протокол.
Следующий шаг в работе – выбор семьей наиболее беспокоящих и трудных в исполнении рутин и ранжирование их по степени трудности. Самые трудные ситуации определяют направление помощи и становятся предметом дальнейшей углубленной оценки. Например, во время интервью семья указала, что наиболее тревожными и трудными для нее являются ситуации кормления ребенка, и ситуации игры, когда мама пытается чему-¬то научить ребенка. Следовательно, во время второго этапа углубленной оценки специалисты будут анализировать именно эти ситуации. Подобная работа на первом этапе взаимодействия с семьей позволяет включить семью в процесс оценки, отталкиваясь от ее беспокойств и тревог, использовать мотивацию семьи для дальнейшей работы.
На основании проведенных скринингов, практических проб оценки уровня развития ребенка и сбора информации от родителей специалисты делают выводы о наличии или отсутствии проблем у ребенка и, соответственно, принимают решение о том, насколько необходимо дальнейшее обследование и проведение специфических оценок и, главное, является ли программа вмешательства необходимой для семьи.
Если серьезных проблем в развитии ребенка не было обнаружено, родители получают рекомендации о развитии ребенка и обычно им предлагается через некоторое время повторить оценку уровня развития. Если выявляется серьёзные риски в отставании, то принимается решение о возможности включения ребенка и семьи в программу вмешательства.
На следующем этапе, когда ребёнок попадает в программу раннего вмешательства, междисциплинарной командой проводится углубленная оценка развития ребёнка. В междисциплинарную команду профессионалов, входят: руководитель, администратор, специальный педагог, логопеды (специалисты по ранней коммуникации), психологи, физический терапевт, невролог, педиатр, аудиолог и специалисты по оценке зрения (физиолог и офтальмолог).
Целью углубленной оценки является сбор информации, изучение причин нарушения или отставания и сильных сторон ребенка, на которые можно опираться при построении программы помощи, насколько успешно ребенок справляется с повседневными ситуациями в его жизни, имеет ли ограничения, с чем эти ограничения связаны. То есть углубленная оценка представляет собой комплекс оценок, направленных на различные составляющие жизнедеятельности ребенка. Углубленная оценка тщательно планируется междисциплинарной командой специалистов, для оценки подбирается команда специалистов разных дисциплин. Например, чтобы оценить функционирование ребенка в такой повседневной ситуации, как «одевание», необходима оценка умений ребенка общаться с взрослым по поводу одевания, понимать указания взрослого, следовать инструкциям и выполнять простые задачи, поддерживать необходимую позу, захватывать, удерживать, тянуть и отпускать предметы. В этом случае в оценочной команде будут: логопед, педагог и физический терапевт.
При углубленной оценке применяются различные диагностические методики: например, Шкала адаптивного поведения Вайнленд, шкалы KID-RCDI, Каролина, Денверская модель, Куррикулум EDSM.
После этапа углубленной оценки всеми специалистами обсуждаются полученные результаты. С учетом приоритетов, установок и возможностей семьи составляется программа. В ней прописываются цели, задачи, рекомендации, исполнители, формы работы, длительность мероприятий и примерный их график. Мероприятия программы направлены на то, чтобы ребенок с нарушениями развития (риском нарушения) мог оптимально развиваться, максимально использовать свои возможности и жить полноценной жизнью.
На этапе оценки результатов специалистами и родителями обсуждается эффективность реализации программы. Для этого планируются отдельные встречи, не реже 1 раза в 3 месяца. При оценке эффективности программы учитываются все аспекты её реализации: ¬ динамика в разных областях развития ребенка; ¬ динамика участия ребенка в различных социальных ситуациях, ежедневных рутинах; ¬ улучшение понимания членами семьи сильных сторон своего ребенка, его способностей и особых потребностей и мн.др.
Программа завершается в тех случаях: если ребенок, семья больше не нуждаются в услугах, так как цели развития ребенка достигнуты, а факторы риска устранены; ребенок поступил в детский сад, в котором созданы необходимые условия для реализации адаптированной образовательной программы; семья принимает решение о прекращении реализации программы.
При завершении программы составляются итоговое заключение, выписка с краткими сведениями о реализованной программе и её результатах.
На обучении была проведена экскурсия по институту. Нам были показаны кабинеты, в которых проводятся работа с семьёй и занятия с детьми. Там расположены кабинеты оценки слуха, зрения, лекотеки, первичного приёма, индивидуальных, групповых занятий, сенсорной интеграции.
Очень понравилось то, что в процессе обучения, у каждого участника была возможность не только получить теоретическую базу, но и, самое главное, практические навыки и умения. Нам были показаны видеосъёмки первичных приёмов, междисциплинарной оценки. Мы учились сами определять области развития ребенка (коммуникативные навыки, моторика, межличностное взаимодействие т.д.). Очень подробно выявляли, что ребёнок может делать самостоятельно или с поддержкой взрослого, а также трудности в развитии. Во время практической работы нас обучали составлять план программы раннего вмешательства с целями и задачами для ребёнка и семьи.
Хочется отметить, что у института вся деятельность узко направлена, так как основной возрастной категорией являются дети от рождения до 3 лет. Сотрудники Института регулярно принимают участие в различных международных научных и образовательных проектах в качестве международных экспертов в области ранней помощи. Специалисты являются соавторами Концепции ранней помощи в России и авторами «Стандартов деятельности службы раннего вмешательства». В институте еженедельно проводят заседания методического объединения, консилиумы по обмену информацией, вопросам зачисления детей в программу ранней помощи и их отчисления.
Учеба была очень интересной и плодотворной. Не все аспекты работы вписываются в нашу работу, но есть немало моментов, которые мы могли бы внедрить в нашу деятельность. Например, момент предварительного заполнения опросника родителями до консультативно-диагностического приёма, который даст возможность психологу составить предварительное представление и о ребёнке и о семье и подготовиться более детально к встрече с конкретной семьей.
В Институте раннего вмешательства нами были приобретены книжные пособия. Первое книжное пособие по обучению детей жестовой речи, автор Ирен Йохансон «Словарь жестов». В основе книги - идея использования жестов в качестве дополнительного средства коммуникации для детей раннего, дошкольного возраста с различными видами нарушения интеллектуального и речевого развития. На каждой странице книги размещены 2 картинки, слова, обозначающие предмет или действие, изображение жеста и описание его выполнения. Таким образом, язык жестов для ребенка будет помощником в общении, пока он не освоит речь. Когда детки начинают говорить, то первое время могут восполнять недостающие слова жестикуляцией
Второе книжное пособие, составленное Карлом Грюневальдом «Как учить и развивать детей с нарушениями развития». В книге описаны разнообразные упражнения на развитие коммуникативных, двигательных навыков, навыков самообслуживания.
Также были приобретены методики диагностики уровня и особенностей развития детей первых трех лет жизни шкалы KID и RCDI. Основные принципы обеих шкал аналогичны, различается возрастной диапазон их применения.
Шкала KID предназначена для комплексной оценки психического и двигательного развития детей в возрасте от 2 до 16 месяцев. Автор методики профессор Ж.Рейтер. Шкала основана на бихевиористском взгляде на развитие: каждое новое приобретенное ребенком поведение рассматривается как повышение уровня его развития. Шкала состоит из 252 пунктов, разделенных на 5 областей: когнитивная, движения, язык, самообслуживание, социальная. Вся совокупность 252 пунктов называется полной шкалой.
Шкала RCDI предназначена для оценки уровня развития детей от 1 года 2 мес. до 3,5 лет. Разработана доктором Г.Айртоном. Шкала применяется для выявления детей с задержкой развития, для отслеживания динамики развития, а также при разработке актуальной программы развития. Оценка развития ребенка включает "профиль развития" и степень опережения/отставания в каждой области (если таковые выявлены). Состоит из 216 вопросов и позволяет оценить уровень развития ребенка в шести областях: социальное развитие, тонкая моторика, крупная моторика, самообслуживание, развитие речи и понимание языка.
Родители или другие близкие люди при заполнении опросников отвечают на вопросы, касающиеся различных навыков ребенка. Преимущество использования родителей для заполнения опросников в том, что они наблюдают ребенка постоянно, в самых разных ситуациях, в то время как специалист должен оценить его за короткое время, часто в непривычной для ребенка обстановке. Пункты опросников описывают различные типичные формы поведения малышей, относящиеся к различным областям развития и легко наблюдаемые родителями: движения частей тела, приём пищи, участие в одевании, проявлении эмоций, внимания, любознательности, сообразительности, подражание, понимание простых инструкций, контакт со взрослыми и т.д Отвечая на пункты вопросника, родители лучше узнают своего ребенка, начинают больше интересоваться его развитием.
Развитие ребенка по обеим шкалам оценивается путем сопоставления набранных баллов (числа пунктов в вопроснике, которые ребенок выполняет) со статистически обработанными и стандартизованными оценками большой выборки типично развивающихся детей. В результате устанавливаются оценки возрастов развития младенца в нескольких областях ("профиль развития") и общая степень опережения/отставания (если таковые выявлены).
Большим преимуществом методик является, то, что они помогают оценить развитие ребенка комплексно по нескольким областям сразу, выявить «западающие» области, несформированные функции и навыки внутри каждой области, а также простроить коррекционную программу по преодолению выявленных нарушений.
В дальнейшем планируем осваивать и применять данные методики.